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L’idée d’une association a germé lorsque Mme Trachen a appris que son fils était atteint de schizophrénie et qu’il n’existait dans le Royaume aucune structure capable de soutenir les familles. «J’ai cherché à comprendre, à savoir combien y avait-il de familles concernées…», témoigne-t-elle. Le combat d’Amali est multiple : outre l’accompagnement des familles, il s’agit de lutter contre la stigmatisation que subissent trop souvent les personnes touchées par des troubles psychiques, de faire valoir leurs droits, mais également de changer le regard souvent critique que leur porte la société. «Il y a trop de préjugés, quels que soient les niveaux sociaux des familles», explique Mme Trachen. Il est vrai que l’image du schizophrène reste trop souvent associée à celle de meurtrier, alors que dans les faits seule une minorité de crimes est causée par des personnes atteintes de cette pathologie.
Comprendre est ainsi le maître mot de l’association qui a pour objectif de fédérer les familles afin d’éviter l’isolement néfaste tant pour ces dernières que pour les personnes malades. Il s’agit également d’amoindrir le sentiment de culpabilité des familles. En effet, sortis des hôpitaux où ils ont été pris en charge, les patients «rechutent» bien souvent au grand désarroi de leurs proches qui ne comprennent pas la cause. Il n’est pas aisé d’accepter que la schizophrénie ne se «soigne» pas mais que les traitements peuvent seulement stabiliser le patient. Crises, agitations, rechutes sont courantes chez les personnes atteintes de cette maladie rendant ainsi l’accompagnement plus nécessaire que jamais.
C’est dans cette optique que débutera dès le mois de janvier 2010 le programme Profamille. Ce programme «psycho-éducatif» offrira, à raison de deux séances par mois, une formation de qualité aux familles leur permettant d’appréhender au mieux la schizophrénie. De plus, des études ont mis en évidence l’importance d’un tel programme dans la lutte contre la rechute des malades. En deux ans, le taux de rechute du malade classique varie de 41 à 58% tandis que les chiffres baissent de 17 à 40% lorsqu’il existe une prise en charge psycho-éducative de la famille du malade. Pour le moment, seules douze familles auront accès à ce programme de formation, d’une part car il sera dispensé en langue française, et d’autre part une participation est demandée aux familles afin de couvrir les coûts et la rémunération des intervenants. Il est ainsi bon de rappeler que contrairement à d’autres pays européens à l’instar de la France où les schizophrènes bénéficient de l’allocation adultes handicapés, il n’existe aucune aide aux familles dans le Royaume alors que les traitements sont très onéreux. Ainsi Mme Trachen rappelle que «si les familles ne sont pas présentes, les malades n’ont aucune chance de s’en sortir».