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Récolter des fonds pour les enfants atteints de déficits immunitaires primitifs

Deuxième édition du gala annuel de l’Association Hajar


Libé
Mercredi 15 Mai 2013

Récolter des fonds pour les enfants atteints de déficits immunitaires primitifs
L’Association Hajar de lutte contre les déficits immunitaires primitifs organise la 2ème édition de son gala annuel,  jeudi 16 mai 2013 à l’hôtel Sheraton de Casablanca.
Sous le thème «Aidons les enfants atteints de DIP», l’Association Hajar, soucieuse de l’état de cette maladie rare, organise cet événement dans l’objectif de récolter les fonds nécessaires pour subvenir aux besoins de ses patients et pouvoir répondre aux nombreuses demandes d’aide et de soutien qu’elle reçoit.
Les enfants atteints de déficits immunitaires primitifs ont besoin de soins très coûteux, de doses mensuelles de Tégélines et dans certains cas de greffes de moelle osseuse.
Cet événement est rendu possible grâce à l’appui des membres et amis de Hajar et surtout grâce à la contribution effective de la marraine de Hajar Samia Akariou qui a déployé des efforts pour contribuer à l’organisation effective de cette soirée. L’Association tient également à remercier vivement les artistes qui la soutiennent de manière bénévole et qui participeront dans l’animation de la soirée, notamment  la grande chanteuse de malhoun Majda El Yahiaoui, le grand humoriste Hassan El Fad qui réitère pour la 2ème année consécutive son soutien, les talentueux chanteurs Laila El Barrak et Hatim Iddar  ainsi que la coqueluche de la radio et de la télévision Younès Lazrak qui accompagnera la marraine de l’association au cours de l’animation de la soirée.
La soirée réserve d’autres surprises qui seront dévoilées après le dîner. Une tombola sera également mise en place. Les billets de la soirée sont disponibles et coûtent 800 DH. Pour toute information ou soutien, un numéro a été mis à la disposition du public: 0604 17 30 30.
A propos de l’Association Hajar :
En 2000, une petite fille dénommée Hajar, atteinte de DIP, avait besoin d’un médicament (2000DH/ mois) puis d’une greffe (1 million de DH). Faute de moyens et d’associations de soutien, Hajar a rendu l’âme, mais elle a laissé derrière elle un groupe de personnes sensibles. Celles-ci se sont mobilisées et ont créé Hajar : «Association de soutien aux enfants atteints de déficits immunitaires  primitifs». Depuis, l’Association Hajar  n’a épargné aucun effort pour venir en aide aux malades atteints de DIP. Aujourd’hui, plus de 400 cas sont suivis et traités par l’association.
A propos des déficits immunitaires
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des défauts héréditaires et génétiques dans le système immunitaire qui provoquent une susceptibilité accrue à une large gamme d'infections, affectant la peau, les oreilles, les poumons, les intestins et d'autres parties du corps. Ces infections sont souvent chroniques, persistantes, récurrentes, débilitantes, et dans certains cas, mortelles.
On estime que 10 millions de personnes souffrent dans le monde de ces maladies. Toutefois, au Maroc comme en Europe, les DIP sont classées comme maladies rares ou orphelines. Les experts indiquent qu’entre 70 et 90 % des DIP ne sont pas diagnostiqués. Ces chiffres parlent d'eux-mêmes et pourtant le diagnostic à travers le test sanguin CBC (Complete Blood Count) peut identifier plus de 95% des patients.  Le problème réside dans l'absence de prise de conscience, ce qui conduit à un diagnostic tardif de la maladie.


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