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Le geste inspiré de l’Hôpital 20 Août 1953

De doux moments de bonheur pour les enfants atteints d’IMC




20 à 30 enfants sur 1.000 seraient atteints de paralysie cérébrale au Maroc

Mercredi 5 décembre, 10 heures. Au cœur de l’hôpital 20 Août, à Casablanca, une musique rythmée et une alléchante odeur de popcorn soufflé réchauffent une atmosphère refroidie par un ciel gris d’hiver. Accompagnés de leurs parents, des enfants entourent joyeusement une scène où les interprétations artistiques s’enchaînent. En situation de handicap, ils sont venus de toute la ville, afin d’oublier, l’espace d’une journée, leur combat quotidien. Sortir de leur coin. Pour la plupart atteints d’un handicap moteur : l’infirmité motrice cérébrale ou IMC, comme 20 à 30 enfants sur 1000 au Maroc, l’hôpital a décidé de leur consacrer une journée placée sous le thème : Quel vécu ? Quelle prévention ? Pour quel espoir ?
« L’IMC est considérée comme le parent pauvre du handicap en général, d’où l’intérêt à lui accorder une attention particulière en termes de sensibilisation notamment. D’autant plus qu’elle est évitable. Une prise en charge précoce permet de réduire sa prévalence » explique Laila Benhmidoune, professeur d’ophtalmologie, et nommée directrice de l’hôpital 20 Août, deux ans auparavant. Depuis sa nomination, dans un élan d’humanisme, elle s’est engagée à accompagner les personnes en situation de handicap et de défendre leur cause. Soutenue par un groupe de bénévoles, la native de Marrakech a d’ores et déjà à son actif cinq journées à caractère social, dont une dédiée aux handicaps sensoriels et une autre à l’autisme.
Au-delà du bonheur et des sourires qu’arborent les enfants, pour elle, les principaux motifs de satisfaction tiennent également dans « les conclusions et les recommandations auxquelles nous sommes parvenus et que nous essayons d’appliquer dans la mesure du possible. Par exemple, suite aux deux précédentes, nous avons aidé beaucoup d’enfants grâce aux implants cochléaires. Nous avons également effectué plus de greffes de cornée pour les malvoyants », a-t-elle fièrement rappelé. Et d’ajouter « L’autre satisfaction est de réduire les distances entre les différents acteurs de la société civile et les représentants des instances gouvernementales. On essaye de les réunir lors de nos conférences pour mettre en place des échanges constructifs. ».
Devant une assistance composée de professeurs et d’étudiants en médecine, de représentants gouvernementaux ou de simples visiteurs, Loubna Chérif Kanouni raconte son histoire, relayée aux personnes sourdes et muettes présentes par une interprète en langue des signes. Il y a plus d’une décennie, elle et son mari ont eu un enfant atteint d’IMC sévère, due à une erreur médicale à la naissance. La détresse et les difficultés rencontrées, les ont motivés à créer un centre pluridisciplinaire d’éveil psychomoteur et de rééducation fonctionnelle pour enfants IMC. « Le centre est exactement à l’image de ce que nous aurions aimé trouver à l’époque, à savoir accueil et accompagnement. La vérité est que les parents sont complètement démunis à plus d’un titre. Aussi bien au niveau financier qu’à celui de l’orientation ou de prise en charge. Cette réalité est encore plus prononcée dans le périmètre rural », révèle celle qui est également présidente fondatrice de l’Amicale marocaine des IMC. Fondée en 2008, cette Association a pour objectif d’apporter aux enfants atteints d’infirmité motrice cérébrale ou paralysie cérébrale une prise en charge adéquate pour un meilleur éveil psychomoteur, mais également un lieu adapté à leur apprentissage pédagogique et leur besoin de socialisation.
Non loin de là, Simohamed, la quarantaine, et dont la fille, Sara, atteinte d’IMC, a la chance de profiter des services du Centre ‘’AMI’’, semble assez satisfait. « Cette journée est une bonne initiative. Les enfants sont épanouis. D’ailleurs, je remercie les organisateurs », s’est-il réjoui. Ce bachelier vit au jour le jour en transportant des marchandises sur son triporteur. Du coup, il a du mal à joindre les deux bouts. « Même si je trouve un travail plus stable et mieux rémunéré, il faut que mon planning soit adapté aux besoins de ma fille», s’est-il désolé, avant d’arguer : «Un enfant handicapé mobilise toujours une ou deux personnes à ses côtés pour le guider et l’aider 24/24. Un enfant handicapé a besoin d’éducation et de consulter des médecins spécialisés». « Ce sont des handicaps complexes qui demandent une prise en charge particulière », abonde dans ce sens Loubna Chérif Kanouni. « Mais il n’y a pas assez de centres spécialisés pour ce type de prise en charge complexe », a-t-elle soutenu.
Comme la majorité des parents présents, Simohamed reconnaît ressentir ce manque : « C’est difficile de trouver une école pour un enfant IMC. Et même si tu la trouves, tu dois payer. Et si on n’a pas d’argent ? On fait comment ? ».
Quand bien même Laila Benhmidoune nous a assuré que les portes de l’hôpital qu’elle dirige sont grandes ouvertes, cela reste insuffisant pour résorber ce déficit structurel. D’après la présidente de l’AMI, «il faudrait fondamentalement dépoussiérer la manière dont on appréhende les établissements et les centres spécialisés pour encourager leur création. Car, au jour d’aujourd’hui, on en demande trop. Par exemple, administrativement parlant, on est obligé d’avoir une équipe de quatre à cinq personnes, qu’il faut payer, alors que nous sommes une association à but non lucratif et qu’une grande partie de nos ressources sont aspirées par l’achat de matériel coûteux ».
Le paradoxe, c’est aussi l’inadéquation des actions  de l’Etat en la matière et leur  application sur le terrain. Un fossé qui trouve une résonance dans les propos d’Azeddine Nouiri, double champion paralympique à Londres et à Rio de Janeiro en lancer de poids. En dépit d’un optimisme exacerbé, il a quand même la fâcheuse sensation d’être écouté mais jamais entendu. « Cela fait des années que les personnes en situation de handicap vivent avec la complexité liée aux accessibilités. Pour ma part, j’ai la force physique pour m’en sortir tant bien que mal, mais pour les autres, comment croyez-vous qu’ils s’en sortent dans la rue, pour accéder à des trottoirs sans rampe, souvent occupés par les terrasses de cafés ? Sans parler des gares ou des bus qui font fi de notre handicap», s’est-il indigné, avouant qu’il met sa vie en danger à chacune de ses sorties. A l’origine de cette absence de considération, il met en exergue le rôle des médias, qui seraient peu regardants à son goût. « Si notre cause jouissait seulement de 5% des efforts et des programmes réservés à la violence contre les femmes et l’égalité des sexes, notre situation serait bien meilleure. En atteste la couverture médiatique quasi-inexistante du handisport, aux antipodes de son importance, en l’occurrence, sa complémentarité avec les séances de rééducation classique, ainsi qu’à la lumière des vocations qu’il peut susciter chez les enfants en situation de handicap », conclut-il.
Ecrire qu’à l’issue de cette journée, une grande partie des doléances émises par nos interlocuteurs seront satisfaites, reviendrait à vous bercer d’illusion. Néanmoins, le bonheur ponctuel des nombreux enfants présents se prolongera grâce aux dons.
« Nous allons distribuer gratuitement des chaises roulantes, des béquilles, des cannes pour malvoyants et des matelas pneumatiques pour les gens qui en ont besoin. Donc déjà, c’est bien », s’enthousiasme Laila Benhmidoune. En effet, il est certain que ces dons amplifieront le caractère inoubliable de l’évènement aux yeux de dizaines d’enfants. Maintenant, le tout est de savoir si le souvenir des griefs exprimés à notre micro et lors des conférences, trouveront écho auprès des instances concernées, ou bien s’estomperont tout simplement avec le temps.    

Chady Chaabi
Mardi 11 Décembre 2018

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