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Un Livre blanc pour une meilleure compréhension de l’autisme

Etabli par l’ONG “Vaincre l'autisme”, le document met en exergue les facettes d’une maladie méconnue.




Comme son nom l’indique, l’Association française « Vaincre l’autisme », fondée en 2001, poursuit depuis plus d’une décennie sa lutte contre ce trouble développemental débutant avant l’âge de 3 ans. Un combat qui a atteint un stade important, symbolisé par la publication du premier Livre blanc scientifique international sur l’autisme.
Concrètement, ce livre, consultable gratuitement sur www.vaincrelautisme.org, a valeur de bible sur l’autisme, puisqu’il recueille toutes les données actuelles de la médecine et de la science ayant trait à cette maladie, aussi bien en anglais et qu’en français. Objectif ? Selon M’hammed Sajidi, président fondateur de Vaincre l’autisme, l’Association « s’adresse d’une part à toutes les parties prenantes, toutes les sociétés, leurs instances gouvernementales et leurs médias, pour une prise de conscience mondialisée» et d’autre part « permet de diffuser largement des connaissances précieuses pour une action publique cohérente et rationnelle, d’intérêt pour la santé publique et également  pour l’amélioration de la condition humaine des personnes autistes, sans différences ni frontières». Cela est dû principalement à la méconnaissance ambiante quand on parle d’autisme. Une situation aux antipodes des derniers chiffres approximatifs, déclarés au Maroc en 2014, lesquels ont fait état d’un nombre entre 400.000 et 500.000 autistes. Sans oublier qu’une naissance sur 100 est touchée par les TSA (Troubles du spectre autistique) dans le monde.
 «Les sujets abordés dans ce document sont centraux » indique, dans un premier temps, M’hammed Sajidi, avant d’ajouter : « Ils renvoient aux préoccupations concrètes des familles et des professionnels quant aux origines possibles de l’autisme : l’impact de la prématurité des naissances, les causes génétiques, le lien entre l’autisme et ses éventuelles comorbidités (maladies psychiatriques, immunitaires, neurologiques…). Différents articles apportent ainsi un éclairage actuel sur le diagnostic, l’épidémiologie, les traitements, les prises en charge et les possibilités de guérison ».
Résultat d’un travail de longue haleine effectué par le comité scientifique de l’ONG « Vaincre l’autisme », le Livre blanc, de trente pages, est composé également d’une multitude d’articles dont l’intérêt est de présenter les enjeux sociaux et les problèmes de santé publique que recouvre la prise en charge de l’autisme. Parmi lesquels, toujours d’après le président de l’Association, «la dégradation de l’état de santé des personnes autistes et des mortalités précoces. L’absence de l’autisme sur les listes des principales causes de mortalité, ce qui conduit à l’invisibilité, la négligence de la maladie et l’échec dans le développement de nouvelles approches thérapeutiques ».
L’ensemble de ces enjeux, ainsi que le voile d’ignorance qui recouvre l’autisme puisent quelque peu leurs sources dans les difficultés éprouvées au moment de poser des diagnostics, liées à la fois au cas non déclarés, dissimulés des fois par les parents, mais encore les cas imputés à la démence.  

Chady Chaabi
Mardi 27 Novembre 2018

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