Avez-vous déjà entendu parler de la sclérose en plaques ? Peut-être bien que non. Mais rassurez-vous, vous n’êtes pas le seul. Plus de cent ans après sa découverte par Jean Martin Charcot, la sclérose en plaques demeure encore entourée de mystère. La Journée mondiale de la sclérose en plaques, célébrée le dernier mercredi du mois de mai, tente de faire sortir cette maladie de l’ombre. C’est dans cette perspective que l’Association marocaine des malades atteints de sclérose en plaques (AMMASEP), pionnière en la matière, organise le 1er juin prochain une journée scientifique . Cette manifestation qui verra la participation de bon nombre de médecins et de scientifiques visera une meilleure connaissance de la maladie par le public et les praticiens. Les problèmes de prise en charge seront également au cœur de la discussion.
Mais en fait de quoi s’agit-il exactement ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle affecte la myéline, la gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses, dont la destruction progressive ralentit la transmission des influx nerveux. Cette pathologie peut aboutir à des séquelles et elle est l’une des causes de handicap fréquentes chez les patients jeunes. Sa caractéristique principale est qu’elle frappe deux fois plus de femmes que d’hommes, le plus souvent entre 20 et 40 ans et exceptionnellement avant 10 ans ou après 50 ans. Elle évolue par poussées successives, plus ou moins régressives, survenant à intervalles irréguliers dont la durée est imprévisible. A l’annonce du diagnostic la vie des malades bascule. En effet, confrontés à l’incompréhension, à l’indifférence de l’entourage et au manque d’informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitements palliatifs, les patients se replient sur eux-mêmes et vivent leurs souffrances dans l’isolement et la dépression. «Plus que la maladie, fort handicapante, du reste, c’est avant tout le regard des autres qui est lourd à porter», a indiqué Lamia atteinte de cette maladie depuis plus de 10 ans. Et d’ajouter : «L’impact de cette maladie est vivement ressenti par ma famille voire mes amis et mon entourage. Ils constituent un soutien moral pour moi».
Elles sont près de 8000 personnes au Maroc à vivre la même situation qu’elle. Le taux de prévalence y est estimé à 20 cas pour 100.000 habitants, tandis que dans certains pays de l’Europe du Nord, elle est de 120 cas pour 100.000 habitants. La sclérose en plaques n’étant pas encore guérissable, les neurologues ne disposent que d’une série de traitements qui ont pour effet d’atténuer les phases inflammatoires de la maladie. De nombreux traitements symptomatiques permettent également de pallier les effets secondaires de la maladie. Le traitement symptomatique de cette maladie handicapante à terme est néanmoins très cher et les classes défavorisées ne peuvent se le permettre. Aussi, nombre d’ONG dont l’AMMASEP se sont-elles mobilisées pour attirer l’attention des dirigeants, des médias et du public sur les attentes des personnes atteintes par cette maladie. Les taxes représentent 24% du coût de ces traitements. Seuls les malades nantis ou ceux bénéficiant d’une couverture médicale peuvent y avoir accès. Un autre exemple vivant de l’injustice sociale !
Mais en fait de quoi s’agit-il exactement ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière. Elle affecte la myéline, la gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses, dont la destruction progressive ralentit la transmission des influx nerveux. Cette pathologie peut aboutir à des séquelles et elle est l’une des causes de handicap fréquentes chez les patients jeunes. Sa caractéristique principale est qu’elle frappe deux fois plus de femmes que d’hommes, le plus souvent entre 20 et 40 ans et exceptionnellement avant 10 ans ou après 50 ans. Elle évolue par poussées successives, plus ou moins régressives, survenant à intervalles irréguliers dont la durée est imprévisible. A l’annonce du diagnostic la vie des malades bascule. En effet, confrontés à l’incompréhension, à l’indifférence de l’entourage et au manque d’informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitements palliatifs, les patients se replient sur eux-mêmes et vivent leurs souffrances dans l’isolement et la dépression. «Plus que la maladie, fort handicapante, du reste, c’est avant tout le regard des autres qui est lourd à porter», a indiqué Lamia atteinte de cette maladie depuis plus de 10 ans. Et d’ajouter : «L’impact de cette maladie est vivement ressenti par ma famille voire mes amis et mon entourage. Ils constituent un soutien moral pour moi».
Elles sont près de 8000 personnes au Maroc à vivre la même situation qu’elle. Le taux de prévalence y est estimé à 20 cas pour 100.000 habitants, tandis que dans certains pays de l’Europe du Nord, elle est de 120 cas pour 100.000 habitants. La sclérose en plaques n’étant pas encore guérissable, les neurologues ne disposent que d’une série de traitements qui ont pour effet d’atténuer les phases inflammatoires de la maladie. De nombreux traitements symptomatiques permettent également de pallier les effets secondaires de la maladie. Le traitement symptomatique de cette maladie handicapante à terme est néanmoins très cher et les classes défavorisées ne peuvent se le permettre. Aussi, nombre d’ONG dont l’AMMASEP se sont-elles mobilisées pour attirer l’attention des dirigeants, des médias et du public sur les attentes des personnes atteintes par cette maladie. Les taxes représentent 24% du coût de ces traitements. Seuls les malades nantis ou ceux bénéficiant d’une couverture médicale peuvent y avoir accès. Un autre exemple vivant de l’injustice sociale !
Le geste du club Rosello