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"Dans un monde de démons". La vie avec un trouble visuel déformant les visages


Libé
Mercredi 3 Avril 2024

Un matin de 2020, au réveil, Victor Sharrah a eu une vision choc: son colocataire avec des oreilles pointues, des yeux gigantesques et une bouche tailladée jusqu'aux bords du visage. Une étude lève le voile sur ce trouble visuel rarissime, nommé prosopométamorphopsie (PMO).

Tentant de garder son calme, cet homme de 58 ans est parti promener son chien, avant d'apercevoir des passants aux visages également distordus. "Ma première pensée a été que je m'étais réveillé dans un monde de démons", raconte-t-il à l'AFP par téléphone, depuis son domicile du Tennessee (Etats-Unis).
Soixante-quinze cas environ de prosopométamorphopsie ont été jusqu'alors rapportés dans la littérature scientifique. Mais le laboratoire des chercheurs aurait été contacté par plus de 70 patients ces trois dernières années
"J'ai commencé à paniquer" et à penser que "j'allais être interné en psychiatrie", rembobine ce chef cuisinier. La PMO, dont il souffre, déforme les visages sans empêcher leur reconnaissance.

Victor Sharrah voit des visages d'apparence démoniaque, d'autres perçoivent des traits d'elfe, a expliqué à l'AFP Antonio Mello, chercheur spécialiste de PMO. Certains voient aussi une moitié du visage sous l'autre, d'autres des visages violets ou verts, ou en mouvement constant.

Parfois, la maladie se manifeste quelques jours seulement. Plus de trois ans après, Victor Sharrah lui en souffre toujours, mais à la différence d'autres patients, il voit encore des visages normaux en deux dimensions, sur écran ou sur papier.

Cette caractéristique unique a permis à Antonio Mello et d'autres chercheurs du Darthmouth College (Etats-Unis) de créer de premières images, quasiment aussi réalistes que des photos, de la perception des visages par les personnes atteintes de PMO, expliquent-ils dans une étude publiée vendredi dans la revue médicale The Lancet.

Pour créer ces images, les chercheurs ont demandé à Victor Sharrah de comparer les photos du visage d'Antonio Mello et d'une autre personne sur un écran d'ordinateur avec les distorsions qu'il pouvait voir sur leurs visages réels.

Une telle comparaison était auparavant difficile, car lorsque d'autres personnes avec le même trouble regardaient n'importe quelle image d'un visage, elles voyaient des distorsions.
Vivre avec la prosopométamorphopsie est "bien plus traumatisant que ne le traduisent ces images", selon Victor Sharrah. "Dans la réalité, le visage bouge, parle."
La cause exacte du trouble reste inconnue.

Pour Jason Barton, neurologue à l'université de Colombie britannique n'ayant pas participé à cette nouvelle étude, il s'agit d'"un symptôme" avec des causes multiples.
Dans la majorité des cas étudiés par ce chercheur, "il s'est passé quelque chose dans le cerveau en corrélation avec cette expérience anormale", explique-t-il à l'AFP

Victor Sharrah a une lésion cérébrale, blessé lorsqu'il travaillait comme routier en 2007.
Mais elle ne serait pas liée à son trouble, selon Antonio Mello, car des images IRM ont situé sa lésion dans l'hippocampe, une partie du cerveau "pas associée au réseau de traitement des images".

Soixante-quinze cas environ de prosopométamorphopsie ont été jusqu'alors rapportés dans la littérature scientifique. Mais le laboratoire des chercheurs aurait été contacté par plus de 70 patients ces trois dernières années.
Les symptômes terrifiants du trouble font qu'il est souvent diagnostiqué à tort comme de la schizophrénie ou de la psychose, selon Antonio Mello.

Victor Sharrah n'a découvert la PMO qu'après avoir raconté son expérience dans un groupe de soutien virtuel pour des bipolaires. Ce fut un immense soulagement: "Cela signifiait que je n'étais pas psychotique".
Ce quinquagénaire, à la vue impeccable, avait un temps des verres teintés d'un vert qui réduit l'ampleur des distorsions faciales. Le rouge les intensifie, précise-t-il.
La perception de la profondeur semble aussi jouer.

Si Victor Sharrah ne voit pas de distorsions sur des écrans plats, elles ont commencé à apparaître lorsque les chercheurs lui ont donné un équipement de réalité virtuelle, selon Antonio Mello.
Son étrange monde, l'Américain s'y est adapté en trois ans, mais parfois, dans un lieu comme un supermarché, la foule de démons lui paraît encore "écrasante".

Comme ces patients savent leur vision faussée, beaucoup se demandent s'il faut révéler aux autres leurs perceptions, au risque de paraître fous.
Antonio Mello a ainsi évoqué un homme qui, pendant des années, n'avait pas avoué à sa femme que son visage lui apparaissait distordu.
Victor Sharrah a, lui, choisi de partager son expérience pour que d'autres évitent une hospitalisation pour psychose, mais aussi le traumatisme qu'il a ressenti.


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