1.5 million de Marocains sont atteints de 8.000 types de maladies rares

Environ 1.5 million de Marocains sont atteints de 8.000 différentes maladies rares, appelées aussi "maladies orphelines" ont affirmé, mardi à Rabat, les participants à une conférence organisée sous le thème " Rare, fier, soyons solidaires ! ".
Parmi les 8.000 types de maladies rares dont souffrent environ 1,5 million de Marocains figurent la trisomie, les génodermatoses et bien d’autres, qui sont des maladies chroniques, progressives, généralement graves et potentiellement mortelles, ont-ils relevé lors cette rencontre initiée par l’Ecole nationale de santé publique (ENSP) et l’Institut national d’hygiène (INH).
Mis à part le fait de constituer un problème principal en matière de santé publique, les maladies rares causent un certain nombre d’invalidités et de problèmes d’ordre social, ce qui engendre la souffrance, l’isolement et la frustration des personnes atteintes et de leurs familles, ont indiqué les pénalistes, soulignant la difficulté d’accès au bon diagnostic par manque de moyens ou de compétence, le manque d’informations utiles, l’insuffisance de connaissances scientifiques et le problème de la couverture médicale, ce qui augmente le délai de la prise en charge et impacte la vie scolaire, professionnelle, effective et sociale des patients. Les conférenciers ont, de même, déploré l’absence de programmes structurés de recherche scientifique axée sur ces maladies, "la réticence" des laboratoires à s'investir dans de telles maladies vu le nombre "limité et pas important" des sujets concernés, l’insuffisance de centres spécialisés, le coût élevé des médicaments et des soins existants et l’absence de stratégies réservées aux maladies rares.
Les travaux de ce conclave ont été couronnés par la signature d’une convention, visant à promouvoir l’interdisciplinarité, entre l’ENSP et l’INH, le but étant de renforcer et définir les modalités de collaboration entre les deux parties, et de fixer les grandes lignes de leurs contributions respectives pour la réalisation de formations, travaux de recherche, échange d'expertises et encadrement de stagiaires.
Cette conférence a également connu la participation de conférenciers internationaux et de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).