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Poursuite de la campagne «Vaincre l'autisme » : La société entre charité et solidarité




Poursuite de la campagne «Vaincre l'autisme » : La société entre charité et solidarité
L'autisme commence seulement à émerger en tant que problème grave de santé publique au Maroc. L'espoir se dessine pour les enfants atteints d'autisme et leur famille, les énergies se catalysent… mais la société marocaine reste victime de certains comportements solidement ancrés dans les mœurs. Le traitement charitable fait partie de ces démarches à double tranchant, témoignages de générosité d'une part mais qui enferment l'individu dans un cercle vicieux.
Le citoyen est en effet souvent traité par charité, par pitié plus que pour ses droits en tant qu'être humain. Il a appris à être charitable mais aussi à être toujours à la merci de celui qui va lui donner charité. Il a été éduqué de façon à attendre que l'autre fasse, que l'autre donne. Quand une personne souhaite agir et intervenir, elle le fera en suivant cette notion de charité. On rend service mais la personne à laquelle on rend service accède-t-elle à ses droits de citoyen ? Dans cette optique-là, les gens ne planifient pas de travailler ni de réclamer leurs droits pour obtenir ce dont ils ont besoin. Ils vont faire l'aumône et demander de l'aide à une autre personne ou à une association. Bien que révoltés par une situation, ils n'agissent pas par eux-mêmes.

Une société dans l'attente

La société est divisée en classes marquées, avec d'un côté les notables disposant des richesses et du pouvoir, et de l'autre les pauvres. L'autisme touche toutes les couches sociales. Face à cette pathologie, on observe plusieurs catégories de comportement.
Même les familles les plus riches sont seules et paralysées, du fait des carences en compétences. Leur argent devient donc inutile. Les personnes issues des classes sociales aisées ou intellectualisées ont du mal à accepter une aide associative car elles ne se considèrent pas dans le besoin. Par ailleurs, lorsqu'elles bénéficient d'une aide associative, elles auront tendance à traiter les professionnels (éducateurs) comme leurs domestiques. L'association est à leur service et doit tout faire pour eux. Lorsque ces familles reçoivent enfin les compétences nécessaires, il revient souvent à la bonne de prendre en charge l'enfant pour décharger les parents.
Dans la classe moyenne émergente, les gens attendent tout des associations. Ils ont la capacité financière de traiter leur enfant, mais l'investissement pour un enfant vulnérable n'apparaît pas prioritaire par rapport à un enfant ordinaire. Il arrive ainsi que le père ait de l'argent mais refuse de le dépenser pour son enfant. La mère se démène alors pour trouver des solutions.  
La population pauvre et démunie évolue dans une logique de demande de charité. S'il bénéficie d'un accompagnement, l'individu reste convaincu qu'il est pauvre et a besoin de plus d'aide. C'est ainsi qu'il peut passer plusieurs années à attendre quelque chose qui vient de l'extérieur.
Quand une association de parents vient de l'étranger pour aider d'autres parents par un transfert de compétences, comme cela  est  le cas de Léa pour Samy, beaucoup de familles marocaines en difficulté ou non s'attendent à recevoir de l'argent ou une assistance sociale complète. De même, lorsque des parents se réunissent en association pour agir, d'autres essaieront de profiter du système pour servir leurs intérêts particuliers.
Le gouvernement met en place des projets pour les personnes atteintes d'autisme, ce qui est perçu comme un effort énorme. Ces projets sont malheureusement insuffisants et profitent à une minorité. En ce sens, les pouvoirs publics ne remplissent pas leur rôle de décisionnaire et ne font pas le nécessaire pour assurer au citoyen ses droits fondamentaux et l'égalité des chances. Il revient à l'Etat d'aider la société civile à s'impliquer et à innover, d'apporter des connaissances de la situation sur le terrain et de faire des propositions. Les pouvoirs publics doivent assumer leurs responsabilités et agir. A l'inverse, la société civile attend tout de l'Etat, qui ne peut pas tout faire. Chacun doit assumer ses responsabilités.

Le rôle primordial
des acteurs en présence

Concernant le système éducatif, de nombreux directeurs d'école estiment être charitables en accueillant un enfant atteint d'autisme, alors que comme le précise la Charte de l'Education Nationale et de la Formation, il est de leur devoir d'accueillir tous les enfants. Certains enseignants considèrent aussi le fait de travailler avec des enfants handicapés comme un effort supplémentaire. Ils estiment par exemple qu'ils ont le droit de travailler à temps partiel en étant payé à temps plein et ont même parfois l'audace d'utiliser le handicap pour justifier leur mutation.
Ce comportement charitable profondément inscrit dans les mentalités marocaines est la base d'un système qui porte préjudice aux personnes handicapées ou dans le besoin, plus qu'il ne les aide. La société marocaine dispose d'un potentiel extraordinaire en termes de bénévolat. L'intérêt personnel y fait hélas souvent obstacle. Tout enfant a des droits. Il doit avoir accès aux soins et à l'éducation, et non être traité par charité. Suivant l'article premier de la Loi n° 07-92 relative à la protection sociale des personnes handicapées, la citoyenneté doit être traitée par droit et par devoir : « La prévention, le diagnostic et le traitement des handicaps ainsi que l'éducation, l'instruction, la formation, la qualification et l'insertion sociale des handicapés sont une responsabilité et un devoir nationaux. » Le comportement de charité ne doit pas voiler le devoir de solidarité nationale.
Pour être efficace auprès d'un enfant autiste, il faut d'abord transférer les compétences aux parents et les impliquer dans la prise en charge, et non prendre l'enfant en charge à leur place. Ils auront alors un meilleur outil pour une efficacité immédiate. Aider ne signifie pas faire pour.

Par M'Hammed Sajidi
Lundi 5 Avril 2010

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