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Les déficits immunitaires primitifs parent pauvre de la Santé

L’Association Hajar tire encore une fois la sonnette d’alarme pour une prise en charge de la maladie




Les déficits immunitaires primitifs parent pauvre de la Santé
Bien qu’ils  affectent 10 millions de personnes à travers le monde, rares sont ceux qui savent ce que sont les déficits immunitaires primitifs (DIP). Pour pallier cette méconnaissance, la Semaine mondiale des déficits immunitaires primitifs  offre une opportunité pour informer et sensibiliser les décideurs de la santé, les écoles, les familles et le grand public sur ces pathologies. Au travers d'événements et d'activités favorisant les signes avant-coureurs des DIP, la communauté mondiale peut s'unir pour apporter des changements positifs dans les systèmes et pratiques de santé à travers le monde en faveur des personnes vivant avec cette maladie. A l’instar des autres pays, le Maroc célèbre la troisième campagne de  sensibilisation à cette maladie  du 22 au 29 avril. Le thème choisi pour cet événement est «L’analyse, le diagnostic et le traitement».
Les déficits immunitaires primitifs (DIP) sont des défauts héréditaires et génétiques dans le système immunitaire qui provoquent une susceptibilité accrue à une vaste gamme d’infections, affectant la peau, les oreilles, les poumons, les intestins et d’autres parties du corps. Ces infections sont souvent chroniques, persistantes, récurrentes, débilitantes, et dans certains cas, mortelles. Mal diagnostiquées, elles peuvent donner lieu à des traitements inappropriés et du coup à une perte précieuse de temps.
Au Maroc, l’Association Hajar milite, depuis 2008, pour une meilleure prise en charge des DIP. Contacté par Libé, Ahmed Aziz Bousfiha, Pr de pédiatrie et président de cette ONG, nous a indiqué que «les déficits immunitaires primitifs restent méconnus au Maroc. Pourtant, 450 cas sont recensés chaque année alors que les estimations internationales  parlent de 5.000 cas qui ne sont pas déclarés ou connus ». Leur incidence  serait plus élevée au Maroc que dans les pays occidentaux en raison du fort taux de consanguinité qui avoisine les 19%. Scientifiquement, la pathologie des DIP regroupe environ 200 maladies congénitales caractérisées par une insuffisance dans les moyens de défense immunitaire contre les bactéries, les virus et les parasites.« Quant au traitement, nous a encore précisé le Pr Bousfiha,  il ne se vend pas en pharmacie mais dans les centres de transfusion sanguine. Il reste fort coûteux et varie entre 2500 et 7000 DH par mois toute une vie durant. Et d’expliquer: «Alors que  60%  des malades ont besoin d’une injection mensuelle d’immunoglobulines, 10% doivent prendre des antibiotiques à titre préventif et les 30% restants ont besoin d’une  greffe de moelle osseuse». Selon notre spécialiste, jusqu’à présent seules deux opérations dans ce sens ont été réalisées au Maroc en 2010. Le coût de l’intervention s’est monté à 200.000 DH alors qu’à l’étranger il  faut prévoir pas moins de 3 millions  de DH.
C’est là que le bât blesse. Ni l’AMO encore moins le RAMED ne couvrent cette maladie. «C’est une maladie totalement ignorée et pourtant elle est beaucoup plus fréquente que certaines autres pathologies  comme la leucémie, à titre d’exemple», a encore précisé  le Pr Bousfiha. Et d’ajouter : «Nous menons un combat pour sensibiliser les pouvoirs publics aux conséquences des DIP mais nous butons constamment contre leur indifférence. Du coup, nous assistons à la mort lente des enfants. Dépité, le Pr Bousfiha  n’a pas manqué de nous faire part de son désarroi face à cette situation: «Des pays voisins comme la Tunisie accusent une sérieuse avance par rapport à nous quant à l’infrastructure et à la prise en charge des DIP ».
Encore une fois, il lance un appel aux autorités publiques car les bienfaiteurs ne peuvent hélas tout assumer à eux seuls.

Nezha Mounir
Mardi 23 Avril 2013

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