La sclérose en plaques, cette inconnue

Méconnue, handicapante voire honteuse, tels sont les termes qui reviennent quand on parle de la sclérose en plaques. Cette maladie du système nerveux central qui touche le cerveau et la moelle épinière, n’a jamais eu l’impact médiatique du cancer ou de la leucémie qui monopolisent l’intérêt du grand public. Pour pallier ce manque d’information, l’Association marocaine des malades atteints de sclérose en plaques (AMMASEP), pionnière en la matière,  organise une journée scientifique. Cette manifestation, qui a lieu aujourd’hui 7 juin,  verra la participation de bon nombre de médecins et de scientifiques et contribuera  à une meilleure connaissance de la maladie par le public et les praticiens. Les différents thèmes débattus apporteront des éclairages autant sur la fatigue chez le malade atteint que  sur les problèmes cognitifs dans la maladie. Il sera également question des difficultés pour le malade à nouer des relations sociales. Par ailleurs, en marge de cette journée, des consultations neurologiques seront organisées au profit des malades.

Essentiellement féminine puis qu’elle touche deux fois plus de femmes que d’hommes, la SEP se déclare généralement entre 20 et 40 ans et exceptionnellement avant 10 ans ou après 50 ans. Elle affecte la myéline, la gaine qui entoure et protège les fibres nerveuses, dont la destruction progressive ralentit la transmission des influx nerveux. Cette pathologie peut aboutir à des séquelles et elle est l’une des causes de handicap fréquentes chez les patients jeunes. Elle évolue par poussées successives, plus ou moins régressives, survenant à intervalles irréguliers dont la durée est imprévisible. A l’annonce du diagnostic, la vie des malades bascule. En effet, confrontés à l’incompréhension, à l’indifférence de l’entourage et au manque d’informations sur la réalité de la maladie, sur les possibilités de traitements palliatifs, les patients se replient sur eux-mêmes et vivent leurs souffrances dans l’isolement et la dépression. La sclérose en plaques peut être responsable d’une perte de travail, de revenus, d’un statut social, source d’un dysfonctionnement parental. Comme l’expliquent les scientifiques, « tout ceci conduit à une perte d’estime de soi et à une incapacité à développer des projets voire un dégoût de vie. Cela est amplifié par la possibilité d’une dépendance aux autres et par le fait que les attentes d’une carrière brillante ou d’une vie de famille accomplie peuvent être détruites ». 

Au Maroc, ils  sont quelque 8000 personnes à être atteints de cette maladie. Le taux de prévalence est estimé à 20 cas pour 100.000 habitants, tandis que dans certains pays de l’Europe du Nord, elle est de 120 cas pour 100.000 habitants. La sclérose en plaques n’étant pas encore guérissable, les neurologues ne disposent que d’une série de traitements qui ont pour effet d’atténuer les phases inflammatoires de la maladie. De nombreux traitements symptomatiques permettent également de pallier les effets secondaires qu’elle engendre, mais à long terme, ils reviennent très cher. Les classes défavorisées ne peuvent se les permettre. Aussi, nombre d’ONG dont l’AMMASEP se sont-elles mobilisées pour attirer l’attention des responsables, des médias et du public sur les attentes des personnes atteintes par cette maladie. Les taxes représentent 24% du coût de ces traitements, seuls les malades aisés ou ceux bénéficiant d’une couverture médicale peuvent y avoir accès.