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Hasnaa Chemsi, pédopsychiatre: La prise en charge des autistes doit être précoce, individualisée et coordonnée avec les différents intervenants

​L'autisme est un handicap qui touche une personne sur 150 dans le monde. Au Maroc, 340.000 personnes seraient atteintes d'autisme à des degrés divers. Mais chaque 2 avril, date de la Journée mondiale de l’autisme, ces chiffres sont contestés et revus à la hausse, en l’absence de statistiques officielles. Une chose est sûre, qu’elles soient 340.000, 400.000 ou 500.000, les personnes atteintes d’autisme dans le pays ont eu une année 2020 pour le moins compliquée. Les inégalités auxquelles elles sont confrontées se sont accentuées à cause du contexte sanitaire actuel. Qui plus est sur le marché de l’emploi où leur situation s’est davantage aggravée. Et ce n’est pas près de s'arrêter. En outre, les problèmes de retard en matière de dépistage ne sont pas encore résolus. Un vieux serpent de mer qui risque de faire encore long feu, alors que jusqu’à présent, « aucun test génétique ou marqueur neurobiologique ne peut permettre le dépistage du trouble du spectre de l'autisme (TSA)”, regrette le Dr. Hasnaa Chemsi, pédopsychiatre, qui a bien voulu nous éclairer sur le sujet.


Hasnaa Chemsi, pédopsychiatre: La prise en charge des autistes doit être précoce, individualisée et coordonnée avec les différents intervenants
Libé : Comment définir simplement l’autisme ?
Dr. Hasnaa Chemsi :
L’autisme est un trouble précoce du développement et du fonctionnement cérébral, c’est un trouble sévère d’origine neurobiologique. Il se manifeste au cours de la petite enfance, avant l’âge de 3 ans, et persiste tout au long de la vie. Le TSA, trouble du spectre de l’autisme, est un trouble neurodéveloppemental qui se caractérise par des altérations au niveau de la communication et la réciprocité sociale avec présence d’intérêts restreints et stéréotypés.

Que sait-on de son origine ?
Les recherches ont objectivé la présence de variété de vulnérabilités génétiques qui pourraient rendre un enfant plus susceptible à développer l’autisme. Il y a également eu des recherches sur des facteurs environnementaux (certaines infections virales durant la grossesse, exposition aux pesticides, métaux lourds avant ou durant la grossesse, un débalancement métabolique, la pollution atmosphérique, des carences nutritionnelles avant ou durant la grossesse, certains médicaments durant la grossesse, le diabète de grossesse et des réactions du système immunitaire durant la grossesse), et la liste est longue. Les recherches se poursuivent pour déterminer l'existence et les causes des particularités qui pourraient expliquer l'apparition d'un trouble du spectre de l'autisme. Précisons qu'il s'agit probablement d'une combinaison de différents facteurs génétiques, neurobiologiques, et environnementaux encore mal définis.

Comment ce syndrome affecte-til les relations interpersonnelles, la communication et le comportement de manière générale ?
Il y a, d’abord, des altérations des interactions sociales. Par exemple, l’enfant ne se retourne pas quand les parents s’adressent à lui. Il peut aussi s’isoler et son regard devient tantôt fuyant, tantôt perçant. Il présente également un manque d’empathie et des difficultés à partager ses émotions et ses sentiments, ce qui peut générer des troubles du comportement. Ensuite il y a les altérations de la communication verbale.

Certains enfants peuvent présenter une absence totale de langage, mais quand le langage est présent, il est particulier (écholalie, jargon, inversion, intonation étrange, voix peu modulée). L’enfant rencontre également des difficultés d’accès au second degré. Les altérations de la communication non verbale sont illustrées par l’utilisation ou la mauvaise utilisation du pointé, avec des troubles au niveau de l’attention conjointe, une mauvaise compréhension ou utilisation des codes sociaux, des difficultés d’interprétation des émotions et des sentiments des autres avec des gestes inappropriés. L’enfant peut aussi avoir des caractères restreints et répétitifs de comportement. Il n’accepte pas non plus les changements avec présence de stéréotypies.

Enfin, les enfants atteints d’autisme sont également confrontés à des Hypo ou hyper-réactivités sensorielles, à savoir des intérêts pour la lumière, ou bien l’eau qui tourne. Une recherche de sensations tactiles, ou bien évitement de certaines textures. Ils peuvent aussi être très sélectifs dans leurs choix alimentaires.

D’autres troubles sont souvent associés à l’autisme comme les troubles psychomoteurs, les troubles sensoriels, les troubles du sommeil, les troubles de l’alimentation, les troubles psychiatriques (dépression, anxiété, déficit d’attention-hyperactivité), l’épilepsie, la déficience intellectuelle ou encore les syndromes génétiques.

Quelle est l’importance d’une prise en charge précoce ? 
Une prise en charge précoce et adaptée constitue un facteur majeur pour une évolution favorable. La plasticité cérébrale, à savoir la capacité du cerveau à changer sa structure et son fonctionnement au cours de sa vie comme réaction à la diversité de son environnement, est, en effet, particulièrement forte dans les premières années de vie, afin de minimiser les déficiences qui caractérisent souvent l’autisme. La prise en charge doit donc être précoce, individualisée et coordonnée avec les différents intervenants autour de l’enfant. Le choix des interventions et les modalités d’accompagnement sont à adapter tout au long de l’évolution de l’enfant pour définir son projet individualisé. Les interventions sont assurées par des équipes formées et compétentes dans la prise en charge des enfants autistes, coordonnées, généralement, par un pédopsychiatre.

Y a-t-il des solutions pour éviter les retards de prise en charge ?
Le rôle central des parents est indiscutable (des programmes d’accompagnement et de formations aux interventions peuvent être proposés). Les aménagements pédagogiques et les accompagnements à la scolarisation sont également évalués dans le cadre de réunions pluridisciplinaires avec l’école. De plus, un large choix d’interventions, de thérapies et de rééducations peut être proposé. Le choix se fait notamment en fonction de la sévérité de l’autisme, du degré de la déficience intellectuelle éventuellement associée, du niveau du langage oral, du développement psychomoteur et des troubles sensoriels.

A quoi sont dus les retards de prise en charge au Maroc ? Et existet-il des problèmes de démographie médicale, en particulier les orthophonistes ?
Les retards de prise en charge sont la conséquence d’un retard en termes de dépistage et de diagnostic précoce. Le manque de formation continue des professionnels de santé sur les signes précoces de l’autisme, mais aussi sur les différents outils d’évaluation et de prise en charge éducative et comportementale des enfants, est aussi mis en cause.

En outre, il y a une absence de centres de référence permettant le dépistage et le diagnostic précoce. Le manque de professionnels de santé prenant en charge les enfants autistes, comme les orthophonistes, les psychomotriciens, les psychologues et les éducateurs, contribue également au retard de prise en charge. Sans oublier la répartition non équilibrée des professionnels au niveau des différentes régions du Royaume avec une prédominance au niveau de l’axe Casa-Rabat. Le confinement n’a pas dû être facile à vivre pour les enfants atteints d’autisme et leurs parents Le confinement était une épreuve de plus pour les parents d’enfants autistes. Alors que ces derniers souffraient déjà d’isolement, de préjugés et d’un système éducatif peu inclusif, l’arrêt des prises en charge a eu un effet négatif sur eux etsur la stabilité de la famille.

Des comportements qui avaient été améliorés grâce à la prise en charge sont réapparus et se sont multipliés. Les enfants autistes sont des enfants hypersensibles et angoissés qui ont besoin de leurs repères. Le changement radical des routines, la perte des repères et l’incompréhension de la situation ont eu des effets désastreux sur eux. Il a été constaté une aggravation des troubles du comportement, avec apparition de troubles anxieux et d’état de stress post-traumatique. Les familles vivent dans un stress permanent. En revanche, d'autres familles ont rapporté que l’absence de pression scolaire et le rythme ralenti de la vie familiale ont eu un effet positif sur leurs enfants.

Propos recueillis par Chady Chaabi

Libé
Jeudi 1 Avril 2021

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