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La maladie de Charcot, une affection neurodégénérative encore méconnue au Maroc

Un mouvement de vulgarisation vient d’être lancé




«Les patients atteints de la maladie de Charcot et leurs proches au Maroc ne bénéficient d’aucun soutien moral, psychologique ou matériel. Ils sont souvent livrés à eux-mêmes ». Tel est le constat amer d’un mouvement qui s’est créé sur Internet en vue de faire connaitre cette maladie rare et encore inconnue au Maroc.
Pour atteindre cet objectif louable, une page consacrée aux malades de Charcot au Maroc et leur entourage a été créée sur Facebook (https://www.facebook.com/CharcotMaroc). Les internautes y retrouveront des informations précieuses sur cette maladie et surtout le courage d’un homme atteint de cette maladie, Omar Lebbar, qui a choisi de se battre pour vulgariser cette maladie.
Omar Lebbar a entrepris avec sa famille une action citoyenne et solidaire visant à faire connaître cette maladie aussi bien auprès du personnel médical que du grand public au Maroc, indique un communiqué.
Malgré la maladie et le poids de l’âge, Omar Lebbar tient, en effet, à mener ce combat-là, espérant qu’elle soit reconnue comme maladie chronique et que des moyens soient mis à disposition de ceux et celles qui en souffrent. Car, « une fois la maladie déclarée, de très lourdes charges s’abattent sur l’entourage du malade, qui doit se procurer comme il peut l’équipement médical, de motricité et de communication nécessaire, revoir le régime alimentaire du patient, consulter différents praticiens: neurologue, orthophoniste, kinésithérapeute… et réaménager son domicile », souligne le communiqué.
Il est à souligner qu’une association devait prochainement voir le jour. Selon la même source, elle s’attachera à venir en aide aux personnes atteintes de la maladie et mènera des campagnes de sensibilisation sur l’ensemble du territoire afin de sauver de vies.
A travers cette action et bien d’autres à venir, la famille Lebbar espère attirer l’attention des autorités compétentes afin qu’elles « prennent ce sujet à bras-le-corps et mettent en place une procédure pour former les médecins sur les symptômes de cette maladie, l’accompagnement psychologique et la prise en charge des patients et leur entourage. Notons qu’il n’existe pas de traitement contre la maladie de Charcot, néanmoins un médicament onéreux et non disponible au Maroc permet de prolonger la durée de vie de quelques mois », explique-t-on.
Egalement appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Lou Gehrig, la maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative d’origine inconnue qui détruit les neurones moteurs et entraîne une paralysie progressive des membres, des muscles nécessaires à la parole, à la déglutition puis à la respiration. Elle est incurable et la durée de vie des patients est très courte, entre 3 et 5 ans.

Alain Bouithy
Jeudi 13 Août 2015

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